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物被用於治療一種極其罕見的病——高雪氏病（Gaucher’s　Disease），這種病在全世界範圍內只有大約5　000名患病者。研究和早期的開發工作全部由國家衛生研究所的科學家完成，其中有兩名科學家離開了原來的研究所設立了這家公司並繼續他們的研究［早期工作中最主要的貢獻者是羅斯科·布雷迪（Roscoe　Brady），他發現了高雪氏病的成因，但他依然在研究所工作］。患者服用伊米苷酶每年需花費20萬到30萬美元。根據梅里爾·古茲內爾的《8億美元的藥丸》，至少有一位患者對該公司表示了不滿。這位患者的父親說：“這是政府開發的藥物，並不是Genzyme公司的成果。這是國家衛生研究所的功勞。但是政府一旦將這些智力資產轉移給製藥公司，就完全失去了控制藥物價格的權利。”

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製藥業還有創新的能力嗎？（5）

一個更近的例子是羅氏公司（Roche）治療艾滋病的新藥Fuzeon。該藥2003年獲得FDA的批准，在治療艾滋病上取得突破性成果。根據《華爾街雜誌》記者瓦內薩·弗爾曼斯（Vanessa　Fuhrmans）的詳細報道，Fuzeon是由杜克大學發現、當地的生物科技公司開發的，隨後才被羅氏公司獲得。羅氏公司不僅沒有在早期的研究開發中發揮什麼作用，而且它還要求患者每年為該藥支付2萬美元——是大多數艾滋病藥物價格的三倍。大約五分之一的艾滋病藥物被聯邦艾滋病藥物援助計劃所購買。該計劃無法為所有需要Fuzeon的艾滋病患者購買足夠的藥物，只得限制患者對該藥的獲得權，列出患者待藥名單，並將獲得藥物的收入資格限制得更為嚴格。有13個州已經停止向新的患者提供Fuzeon。據報道，羅氏公司有一個患者援助計劃，但它拒絕向《華爾街雜誌》透露該計劃援助了多少患者，並且拒絕向那些藥物援助計劃實行困難的州提供任何幫助。也許我們已經聽慣了第三世界國家的艾滋病患者得不到有效治療的故事，但現在同樣的故事可能正在美國上演。高價導致了真實而致命的後果。

應該有法律約束——已經有了

此類修訂本並不應該發生。《貝赫—多爾法案》和《斯蒂文森—魏德勒法案》中有一些條款妨礙了它們的執行。第一，“例外情況”定義非常模糊，僅僅是說為了維護公眾的利益，國家衛生研究所可以要求由它資助的醫學院、教學醫院和小型生物科技公司中的研究成果不申請專利，保持這些研究成果的公共性。因此，國家衛生研究所資助的研究成果申請專利的權利並不是一定的。第二，《貝赫—多爾法案》要求授權給製藥公司的研究成果“公眾能夠以合理的代價獲得”，也就是說定價應當合理。直到1995年，國家衛生研究所明確地要求合作研究的藥物——例如紫杉醇（Taxol）——定價要合理。第三，在《貝赫—多爾法案》下，申請專利的研究成果必須向國家衛生研究所報告，這樣該機構就可以追蹤每一種藥物的來源。如果利潤十分可觀，就可以要求專利使用費中的一部分返還給政府。對內部的研究同樣如此。第四，如果被授權的公司沒有很好地履行自己的義務，政府有權將一種已授權的藥物自己經營，或者是強制性地授權給其他公司經營。上述的這幾條規定都沒有能夠引起製藥業和理論界的足夠重視。

國家衛生研究所也對履行這些法律條文漫不經心。由於國家衛生研究所代表了公眾，並得到財政支援，它越來越把它的服務物件限定為學術醫藥中心。事實上二者之間確實存在一個“旋轉門”。醫學院的研究人員大多接受過國家衛生研究所的教育，而國家衛生研究所的科學家們大多也來自學術界，還有很多人又回到了學術界。這是一個聯絡非常密切的領域，存在大量學術近親繁殖的