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第1部分(第3/5 頁)

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紹人青山春美女士對中國自閉症孩子無私的關懷。作為整個過程見證人的我,深感榮幸。

2007年11月,經由推廣日本繪本的民間組織“虹文庫”創辦人江田拓雄先生介紹,從事自閉症教育工作近四十年的日本專家青山春美老師來訪青聰泉。次年5月,青山老師從日本帶來很多教學書籍,其中就包括這套書。當時熱心幫忙接待的阿福爸爸,也就是譯者洪波先生,自告奮勇接下了翻譯的任務。阿福爸爸利用工作與訓練阿福的閒暇時間,翻譯了這本凝聚了前輩富貴經驗的書。經由尚瑤女士向華夏出版社推薦,此書得以出版中文版。阿福爸爸既善於思考,又喜歡與人分享其感悟和經驗,一邊翻譯一邊插入“譯者注”,記錄當時他在參加青聰泉舉辦的各類講座之後的點滴感悟,這在其他翻譯類書籍中並不多見。

2010年,在青山老師的協助下,青聰泉四名老師對日本的機構、社群等進行了學習訪問。我們看見了日本自閉症孩子和成人如何在社群裡快樂而有尊嚴地生活;我們感受到最被推崇的理念是,家長和老師要學會去理解和尊重他們,接納和關愛遠比改變重要。青山老師強調我們要成為自閉症孩子情感和愛的源頭,讓他們首先從家長、老師的交往中,體會到人與人之間的關係,讓孩子願意與人交往,覺得這是一種快樂的體驗。為此,我們要放棄“改變他、挽回一個健康孩子”的想法,因為那首先就是對孩子的不接納、不理解和不尊重。孩子身患自閉症,就像一個盲人失去雙眼,看不見不是他自己的意願,但我們還在一味責備他為什麼看不見,為什麼不能和其他孩子一樣,孩子怎麼能感受到我們對他的愛?

在日本,明石女士向我們講述了寫書的緣起以及她和徹之一起走過的路。她說剛開始感覺四處都是牆壁,帶著孩子無路可走。後來她發現,就是要在牆上給孩子敲出一扇門,那樣孩子就可以走出困境。現在,徹之已經從一個只會玩水闖禍、智商只有36的重試自閉症孩子,成長為一個可以獨立工作、生活的人。在單位他是認真負責的好員工,在家是媽媽做家務的好幫手,在社群是受歡迎的人。今年日本大地震後,在交通、通訊全部癱瘓的情況下,徹之非常鎮定,和同事一起護送敬老院老人回家後,自己在人流中步行兩小時,平安回家。

明石女士和徹之的故事回答了最基本也是最關鍵的問題:我們應該在自閉症孩子的重合中扮演什麼角色?最終他會成為什麼樣的人?我們又應該做些什麼?自閉症孩子最需要我們成為他們和這個世界的橋樑。如果父母採取放棄或者不聞不問的態度,那麼孩子的症狀極有可能會加重,沒有生活自理能力,也無法理解這個世界和人類社會的基本規則,從而產生更多的行為和情緒問題。如果採取高壓政策,拼命訓練,一心想讓這個孩子明天就好轉,就是在逼迫孩子去做他原本做不到的事情,讓他受到生理、心理雙重的壓力。訓練的終極目的不是換回一個健康孩子,而是實事求是、腳踏實地地幫助他,讓他在原有的基礎和程度上不斷進步和突破,取得屬於他自己的成功。

因著一份感動和願望,踏上了這條幫助孩子們的公益路,結識了這麼多偉大、充滿愛心的同路人。希望讀者能和我們分享感悟,也希望您的“徹之”可以幸福、快樂!

上海青聰泉兒童智慧訓練中心 陳潔

2011年8月

前言

感謝諸位翻閱“與自閉症兒子同行”叢書的第二卷《通往自立之路》。第一卷《原汁原味的育兒》出版已半年有餘,如今徹之已滿三十。

現在的徹之每天早上上班之前會確認盒飯中是否撒好拌飯料:“拌飯料,撒好了!”隨後,會念念有詞:“減少飯量,飯量減好了;減少菜量,菜量減好了。”最後把盒飯和工作服塞進包裡,開始地搖頭晃腦、蹦蹦跳跳地上班

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